Керівник Групи активної реабілітації Віталій Пчолкін: “Навіть повністю нерухома людина зможе користуватися комп’ютером і працювати, якщо їй правильно підібрати допоміжні засоби”

Колись він не міг собі уявити, що зможе самостійно вдягатися, мати стосунки, жити без сторонньої допомоги, а зараз разом зі своєю командою втілює в життя революційні в українських реаліях речі, які допомагають людині з інвалідністю не "випасти" із соціуму.

Віталій народився в Криму. Підлітком переїхав з батьками до Києва. Перелом хребта у шийному відділі дістав у 19 років в Євпаторії, розважаючись з друзями на водній гірці.

Моя травма відкрила для мене інший світ. Я ніколи раніше не задумувався, як живуть такі люди. Внаслідок травми, як у мене, повністю паралізується тіло. Нижче рівня грудей відсутня чутливість – уражуються усі органи. Не працюють пальці на руках. І загалом, руки слухаються погано.

У нас раніше була дуже розповсюджена думка: якщо людина дістала травму спинного мозку – їй нерідко рекомендували їхати в санаторій. І це називалося реабілітацією. Я пройшов і реабілітаційні центри, і санаторії. Хоча користь від того була, мабуть, лише в тому, що спілкувався з людьми, які ділилися своїм досвідом, як, наприклад, налаштувати під себе візок і так далі. Або розповідали про такі дійсно страшні речі, як пролежні. Їх часто зазнають на ранньому етапі – і це вкрай погіршує якість життя. Нещодавно я спілкувався із хлопцем , який 7 років, як зазнав травми, у нього згнило пів тіла, м’язів немає, а він досі намагається ходити. Займається з реабілітологом, який його типу ставить на ноги. Я вважаю, що це злочин, за який такого “реабілітолога” мають покарати. Тобто у більшості випадків санаторії, лікарні, типу реабілітаційні центри, дєдкі, бабки – шарлатани, які дарують марну надію, щось обіцяють, але дива так і не стається. Своїми некваліфікованими діями вони завдають чимало шкоди, в тому числі травмують. Тому з боку держави було б варто змінити підходи до реабілітаційних втручань. Вивести це на професійну ланку. Дати можливість розвиватися тим спеціальностям, які у нас зараз з’явились: фізична терапія, ерготерапія (Комплекс реабілітаційних заходів у особи із порушенням психічних або фізичних функцій організму, спрямованих на відновлення повсякденної діяльності людини з урахуванням наявних фізичних обмежень) і окремо ще є лікарі фізичної та реабілітаційної медицини.

Через рік після травми я дізнався про табори реабілітації, які організовувала громадська організація “Група активної реабілітації” (ГАР). І що в цих таборах люди з такими самими травмами показують і навчають, як з цим жити. На той момент я був абсолютно несамостійний – мене возили, навіть візка не міг сам крутити. І коли потрапив у табір, зрозумів, у якому напрямку мені рухатися далі.

Я пройшов десятиденний інтенсивний курс, який складається з тренувань, з різних мотиваційних та інформаційних лекцій. Плюс кожен вечір там проходили активності, щоб якось “включити” людину, дати розуміння, що життя триває. Коли ти потрапляєш у такий інтенсивний ритм – це надзвичайно важко. В якийсь момент я думав, що у мене відмовляють руки – через втому вони не підіймалися. Проте я пройшов цей досить непростий шлях. За 10 днів досягти чогось фізично неможливо, ключове, що дає табір – пояснює і показує, як тобі жити з твоєю травмою. Якось мене спитав Ігор, хлопець, що жив зі мною в кімнаті, чи є у мене дівчина. Я сказав, що немає. І, мабуть, взагалі вперше подумав про те, що у мене можуть бути стосунки. Ігор тоді був уже інструктором, потім став моїм другом. Він додав, що для того, щоб мати дівчину, треба бути більш самостійним – на побачення ж мене не будуть возити. І це дуже запало мені в голову. Коли я повернувся додому, почав працювати над собою. До цього я навіть уявити не міг, що у мене вийде самостійно вдягати шкарпетки. Це було якоюсь недосяжною метою. Спочатку я навчився вдягати верхню частину тіла, потім штани – на це пішло десь пів року.

Після травми, коли я ледь навчився сидіти, у мене вже була робота – я перепрошивав телефони. Почалося все з власного досвіду, коли я перепрошив перший iPhone, який мені подарували батько із сестрою. Це була дуже недешева річ, що не продавалася тоді в Україні. І коли я його зламав, щоб поставити іншу мову, довелося вчитися, як це зробити. Далі я почав надавати таку послугу іншим людям. Плюс почав робити нескладні сайти. Працював переважно з вечора до середини ночі. А щоб лягти спати, мені треба було будити батька, щоб допоміг мені перебратися з візка у ліжко. Проте татові зранку треба йти на роботу, і щоб дати йому нормально виспатися, я почав тренуватися робити це сам. Випав з візка на нижче ліжко, але десь за годину таки влігся. А потім так само я почав пересідати з ліжка у візок. І за кілька років я більш-менш впевнено міг впоратися з цим завданням. Все це давалося непросто, бо якщо з людиною одразу не почати займатися, з’являються контрактури – це коли суглоби обмежені в русі. У мене так було перший час, а це досить боляче, бо м’язи забули, що таке навантаження. Ноги просто розпадаються в різні боки, пальці нічого не відчувають, на руках не працюють трицепси. Тобто я не можу робити рух на витискання, а це ключове для пересідання. І головним завданням для себе було знайти механізм, як це робити і перестати боятися впасти. Загалом, враховуючи ті роки, що я проїздив по санаторіях, після травми я вчився усіх цих базових речей упродовж п’яти років.

У 2012 році я пройшов табір вдруге. Тоді його організаторкою була моя майбутня дружина Уляна. Ми з нею разом зробили сайт для ГАР, а вже після нього, я почав активно долучатися до їхньої діяльності. Втретє в таборі я вже був стажером на інструктора. Потім мене почали запрошувати на лідерські зустрічі. І ось так потроху я брав на себе все більше і більше відповідальності. У 2015 стажувався на організатора. А в кінці 17 року чинний на той момент виконавчий директор склав свої повноваження. Спитав, хто хоче на його місце. Окрім мене, ніхто не підняв руку. Хоча я не розумів, на що підписуюсь, і було трохи стрьомно, але я став виконавчим директором ГАР, а згодом – головою правління. Я звільнився з усіх інших робіт і ми з Уляною почали займатися розвитком цієї громадської організації, провели стратегічні сесії. Почалися перші гранти – і ми потроху ставимо все на робочі рейки, бо досі там переважно були задіяні волонтери. Потенціал у нас досить великий, щоправда, не вистачає управлінського досвіду, але ми багато вчимося і рухаємося потроху вперед. Окрім таборів у ГАР ще чималий спектр діяльності направлений на роботу з людьми, які мають травму спинного мозку.

Ми нікому не кажемо, що ви не будете ходити. Звісно, кожен може мріяти, що колись настане такий день, але ми даємо людині можливість пробувати жити зараз. Ми підбираємо їй візок, вчимо, як користуватися – допомагаємо відчути незалежність від сторонньої допомоги. Якось до нас приїхав хлопець на ношах, бо принципово не хотів сідати у візок. Я знаю таких людей, які тривалий час повзали вдома, але ж це принизливо, проте їм здається, що так вони показують, що сильні. І є ті, хто їм піддакують в цьому, мовляв, так, ти сильний, давай борися. Але коли людина повертається після нашого табору, вона починає бачити, що у неї вдома є пороги і розуміти, що візок – це помічник, а не прокляття. Що двері завузькі – треба розширювати. І що на вулиці є бордюр, який заважає пересуватися на візку. І тут включається вже активізм, починають писати звернення в певні державні структури – боротися за нормальні умови. Створювати доступний простір навколо себе.

Ще ми даємо розуміння, що є речі, на які можна впливати, і речі, які від тебе не залежать. Наприклад, зробити зручним побут – це те, що в твоїх силах. Вилікувати травму спинного мозку – ні. До того ж така травма несе за собою різного плану порушення в організмі, в тому числі, сечостатевого плану, роботи кишківника. І нерідко люди не знають про засоби, які можна використовувати, наприклад, у разі інконтиненції (Інконтиненція – нетримання сечі). Підгузки – найбільш розповсюджена тема, але далеко не найкраща. Для чоловіків є взагалі багато інших можливостей, наприклад, катетеризація. І ми навчаємо, як це все використовувати, як обійтися людині без наявності туалету поза межами будинку. Або як і де міняти той самий підгузок. Розповідаємо про це все ми інтимно, тобто не на загальних лекціях. Але є величезна проблема з доступністю таких засобів у країні, та і взагалі з підходами в урології до людей, що мають травму спинного мозку.

Окрім того, що я займаюся ГАР. У нас з друзями є проект ІнваФішки. Це і мій особистий досвід і досвід інших, як вирішувати побутові питання, щоб покращити собі життя. В якийсь момент у мене накопичилося багато порад і технічних рішень. Наприклад, як зробити так, щоб з руки не випадав станок для гоління. Я придумав спеціальне кільце, яке вдягав на палець. Або дошку для пересідання, або насадку на руку для ножа, щоб можна було щось порізати. Згодом я розумів, що це корисна інформація, яку треба більш масштабно викласти для інших – і взимку 14 року визрів цей проєкт. Я зареєстрував домен, за декілька днів зробив сайт – і почав туди викладати ці ідеї. За 2-3 місяці вийшло близько 100 різних порад. (Зараз ми втілюємо проєкт “ІнваФішки – Від дому до культури!” за підтримки Українського культурного фонду, де створили цикл з 12 відео, в яких поетапно розкриваємо шлях людини на кріслі колісному до культурного закладу, починаючи від одягання і до пересування громадським та приватним транспортом. Раджу всім подивитися, щоб розуміти з якими бар’єрами щодня стикається людина і як їх можна подолати або прибрати взагалі. Відео доступні на нашому каналі.

Я був певен, що люди будуть робити речі, які побачили у мене на сайті, самі вдома. Але виявилося, що здебільшого питають, де купити готовий виріб. Проте в Україні часто такого або немає, або воно коштує шалених коштів. Тоді я задумався про соціальне підприємництво. Пішов навіть учитися, як організувати таку роботу. Потім сформував першу концепцію, але оскільки у мене не було команди, далі це не пішло. Знайшов програму, завдяки якій отримав 3D принтер. Почав розбиратися, але знову ж таки пальці не працюють, а з принтером багато нюансів, треба калібрувати – самостійно знову не виходило. І минулого року я побачив велику акселераційну програму (Програма розвитку підприємництва, допомога в розробці інноваційних продуктів та сервісів) – там набирали команду. Я подзвонив другу, Денису Майстренку, розказав що хотів би зробити. А організатори запропонували нам взяти ще когось третього, без інвалідності – і ми взяли ще одного товариша, Сашу Кащеєва. Коли ми проходили цю програму, хлопці повністю в неї включилися. В результаті, ми вирішили трансформувати початкову ідею – і зробити інтернет-магазин. Тобто майданчик, де будуть зібрані засоби, які допомагають людині з інвалідністю стати самостійними. Ми познаходили офіційних дистриб’юторів в Україні – на сьогодні у нас 11 договорів з ними. Зробили вибірку товарів максимально доступних по ціні.

В перспективі ми б хотіли, щоб держава у нас закуповувала цю соціальну послугу підбору, адаптації і навчання. Бо те, що існує на державному рівні – суцільний морок. В Україні надзвичайно неефективна і неекономна система забезпечення технічними засобами реабілітації. На цей рік закладалося 1 мільярд 200 мільйонів. Виділили близько 700. І, думаю, що з того всього відсотків 60 розлітається невідомо куди, бо людям даються якісь незрозумілі візки, які просто лежать десь вдома або потрапляють на OLX. Ще проблема в тому, що людина не може отримати від держави візка, поки їй не буде встановлено інвалідність, а це від 4 до 9 місяців.

Взагалі, у нас далекоглядні плани – ми хочемо запровадити різні новітні технічні засоби, якими користуються люди з інвалідністю у інших країнах. Два роки тому я був у Норвегії, там існує така мережа “Центрів асистивних технологій”. В цьому центрі підбирають різні сучасні допоміжні засоби, наприклад, для людей, які повністю нерухомі. Тобто індивідуальне керування у них відбувається, скажімо, підборіддям або очима. У Уляни є знайома з Голландії повністю паралізована, навіть говорити не може. Але вона керує комп’ютером завдяки ось такій технології. А тепер уявіть, як живуть у нас люди, що “прикуті” до ліжка? В Україні досі немає ментального розуміння того, що, якщо таку людину посадити в нормальний візок і організувати їй усі необхідні умови, звісно, вона не буде самостійною в побуті, але її життя значно покращиться. А якщо правильно все підібрати, налаштувати і навчити її користуватися комп’ютером, вона навіть зможе працювати. І щоб це стало реальністю ми вирішили створювати “Центр асистивних технологій” у нас, а в перспективі хочемо, щоб це була мережа центрів по Україні. Після того, як Центр буде сталою моделлю, плануємо розробити франшизну документацію. Зрозуміло, що це складно, але, ми не хочемо ходити з простягнутою рукою, коли змінюється політична ситуація в країні, як це нерідко буває, коли організація повністю залежна від фінансування державою. Ще окрема величезна робота мала б відбуватися з людьми з ментальними та іншими порушеннями. Знову ж таки в Норвегії я бачив різні технічні засоби і для цих людей. В Україні в цьому сенсі поки взагалі кам’яна доба.

Окрім цього, у нас ще повно різних ідей. Наприклад, перелаштування автомобілів для людей з інвалідністю, бо поки все на дуже кустарному рівні – в країні немає жодної сертифікації з цього приводу . Ми розробили досить легке і просте керування, яке плануємо втілити в життя.

Поки був карантин, я написав купу проєктів, грантів, дуже багато чого спрацювало і зараз у мене кипить голова, як тепер все встигнути. Коли ми подавали проєкт на Фонд родини Нечитайлів, вони нас підтримали, але там є обов’язкова частина співфінансування – 25 відсотків. І ми вирішили зібрати кошти за допомогою краудфандингу (Колективне фінансування проєктів). У той самий період фонд “Відродження” теж оголосив програму підтримки разом зі Спільнокоштом – подвоєння зібраної суми на краудфандингу. Зараз цей збір триває. Допомогти нам можна за посиланням.

Источник: censor.net
Вам также может понравиться